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Seltene Erkrankungen in Österreich

In der Europäischen Union werden seltene Erkrankungen über ihre Häufigkeit definiert. Ein Krankheitsbild gilt dann als selten, wenn zu einem beliebig wählbaren Stichtag nicht mehr als fünf von zehntausend Einwohner/innen in der EU an dieser Krankheit leiden. Hinter dem Sammelbegriff seltene Erkrankungen verbergen sich geschätzte 6.000 bis 8.000 unterschiedliche Krankheitsbilder, die in ihrer Gesamtheit 6 bis 8 Prozent der (europäischen) Gesamtbevölkerung betreffen. In Österreich ist gemäß dieser Zahlen von rund einer halben Millionen Patientinnen und Patienten auszugehen.

Aufgrund der Seltenheit der einzelnen Krankheitsbilder sind Betroffene und ihre Angehörige häufig mit besonderen Problemlagen konfrontiert.

Nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se)

Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen, kurz NAP.se, soll für die Betroffenen eine bessere Versorgung ermöglichen. Gleichzeitig sollen Defizite im Bewusstsein und im Wissen über seltene Erkrankungen in der Medizin, bei nichtärztlichen Gesundheitsberufen und in der Öffentlichkeit beseitigt werden.

Der NAP.se wurde im Auftrag des ehemaligen Bundesministeriums für Gesundheit von der Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen in Zusammenarbeit mit der Fachgruppe für seltene Erkrankungen und der Strategischen Plattform für seltene Erkrankungen erstellt.

Der Aktionsplan setzt neun zentrale Themenschwerpunkte, die sowohl die europäischen Empfehlungen als auch die nationalen Erfordernisse berücksichtigen. Dazu zählen unter anderem die Abbildung der seltenen Erkrankungen im österreichischen Gesundheits- und Sozialsystem, die Förderung der Forschung oder die Verbesserung des Zugangs zu Therapien.

Europlan-Konferenz

Die die im Nationalen Aktionsplan seltene Erkrankungen (NAP.se) definierten Maßnahmen wurden bei der Europlan- Konferenz 2015 präsentiert. Die Konferenz wurde vom Gesundheitsministerium in Kooperation mit der Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) und Pro Rare Austria veranstaltet.

Zum Thema

(15.1.2016)

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