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Expertisezentren für seltene Erkrankungen

Spezialisierte Expertisezentren sollen dafür sorgen, dass an seltenen Krankheiten leidende Menschen optimal versorgt werden.

Bei der Umsetzung des nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se) steht die Designation von Expertisezentren für definierte Gruppen von seltenen Erkrankungen im Vordergrund. Durch die Designation von spezialisierten Einrichtungen zu Expertisezentren sollen keine neuen Strukturen geschaffen, sondern Expertise von bereits existierenden Einrichtungen sichtbar gemacht werden.

Designierte Expertisezentren

In der Bundes-Zielsteuerungskommission vom 25. Juni 2015 wurde beschlossen einen nationalen Designationsprozess für Expertisezentren für seltene Erkrankungen zu etablieren. Der Designationsprozess wurde beispielhaft anhand von zwei Krankheitsgruppen ausgearbeitet und für zwei Einrichtungen durchgeführt. Für das EB-Haus Austria (Genodermatosen - seltene, genetisch bedingte Hauterkrankungen mit Schwerpunkt Epidermolysis bullosa (EB) - "Schmetterlingskinder") und für das St. Anna Kinderspital (pädiatrische Onkologie - kindliche Tumorerkrankungen). Der Designationsprozess für beide Piloteinrichtungen ist abgeschlossen.

EB-Haus Austria - Expertisezentrum für Genodermatosen mit Schwerpunkt Epidermolysis bullosa
Designation Dezember 2016 in der Bundes-Zielsteuerungskommission
Expertisezentrum (Typ B-Zentrum) für Genodermatosen(genetisch bedingte Hauterkrankungen) mit Schwerpunkt Epidermolysis bullosa.
Das Expertisezentrum ist Mitglied im "ERN Skin - European Reference Network on skin disorders".

St. Anna Kinderspital - Expertisezentrum für pädiatrische Onkologie
Designation 24. April 2017 in der Bundes-Zielsteuerungskommission.
Expertisezentrum (Typ B-Zentrum) für Pädiatrische Onkologie (kindliche Tumorerkrankungen).
Das Expertisezentrum ist Mitglied und Koordinator des "ERN PaedCan - European Reference Network on paediatric cancer".

Auswahl-Prozess für weitere Einrichtungen

Verfügen Einrichtungen über klinische Expertise zu einer definierten Gruppe von seltenen Erkrankungen und weisen sie gleichzeitig hohe gesundheitsplanerische Relevanz für die überregionale Versorgung auf, kommen sie grundsätzlich für eine Bewerbung als Expertisezentrum in Frage.

Expertisezentrum-Kandidaten 2018

Laut Beschluss der Bundes-Zielsteuerung wurde für sieben weitere Einrichtungen auf Grund medizinischer und gesundheitsplanerischer Gesichtspunkte das Designationsverfahren eingeleitet:

  • Dermatologie Med. Univ. Innsbruck als
    Expertisezentrum für Genodermatosen (seltene genetisch bedingte Hautkrankheiten) mit Schwerpunkt Ichthyosen (Verhornungsstörungen)
  • Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie PMU Salzburg als
    Expertisezentrum für kraniofaziale Anomalien (Missbildungen Schädel- und Gesichtsbereich)
  • Pädiatrie AKH Wien, Kinderorthopädie Speising, Innere Medizin Hanusch und Innere Medizin BHS Wien als
    Expertisezentrum für Knochenerkrankungen, Störungen des Mineralhaushaltes und Wachstumsstörungen
  • Orthopädie Med. Univ. Graz als
    Expertisezentrum für maligne Knochen- und Weichteiltumore
  • Universitätsklinik für Neurologie an der Christian Doppler-Klinik in Salzburg als
    Expertisezentrum für seltene Epilepsien
  • Abteilung für Kinderurologie der Barmherzigen Schwestern in Linz als
    Expertisezentrum für seltene kinderurologische Erkrankungen
  • Universitätsklinik für Neurologie Innsbruck als
    Expertisezentrum für seltene Bewegungsstörungen

Bewerbung als Expertisezentrum

Über die Bewerbung einer klinischen Einrichtung als Expertisezentrum entscheiden primär die jeweils zuständigen Rechtsträger sowie das Bundesland, in dem sich die Einrichtung befindet. Voraussetzung für eine erfolgreiche Bewerbung ist auch die Zustimmung des für die jeweilige Institution relevanten Finanziers.

Nach einem erfolgreich durchlaufenen Bewerbungs- und Designationsprozess entscheidet die Bundes-Zielsteuerungskommission als Entscheidungsorgan der Bundesgesundheitsagentur für überregionale gesundheitsstrukturpolitische Angelegenheiten.

Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen, NAP.se beschreibt das Konzept für spezialisierte Einrichtungen (Abschnitt 2.2, Anhänge 2,3).

Vernetzung auf EU-Ebene

Nicht nur auf nationaler Ebene ist die Vernetzung ein bedeutendes Thema, Ziel ist auch die Eingliederung nationaler Expertisezentren in die europäischen Referenznetzwerke (European Reference Networks, ERN).

In ein Europäisches Referenznetzwerk (ERN) werden nur jene österreichischen Einrichtungen als Vollmitglied aufgenommen, die auch auf nationaler Ebene als Expertisezentrum designiert sind.

Information für BürgerInnen

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Die Orphanet Datenbank wird laufend erweitert.

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